Le site de l'association SILLC « Soutien, Information pour la Leucémie Lymphoïde Chronique et la maladie de Waldenström » est destiné à celles et ceux qui viennent d'apprendre qu'ils en sont atteints, ainsi qu'à leurs proches. Son objectif est de les aider à mieux comprendre ces maladies afin de combattre l'angoisse et le stress liés à leur méconnaissance. THÈMESite de l’association SILLC, association de soutien et d’information sur la Leucémie Lymphoïde Chronique et la Maladie de Waldenström. Chaque personne malade a le droit de savoir et de comprendre, pour participer activement à l’amélioration de sa propre santé. CEUX QUI SONT CONCERNÉSLes patients, leur entourage, le grand public et les professionnels de santé. OBJECTIFInformer, accompagner et sensibiliser les patients et leurs proches : Informer sur les avancées en matière de compréhension de la maladie et/ou les résultats en termes de traitements concernant la Leucémie Lymphoïde Chronique (LLC) et la Maladie de Waldenström (MW). Répondre à toute demande relative au fait de vivre avec une telle maladie. Partager l’information au travers de témoignages de patients, de leur entourage et des professionnels de santé. ORIGINECréée en 2007, l’association SILLC « Soutien et Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et la Maladie de Waldenström » a organisé le premier évènement français dédié à l’information exclusive sur la LLC et la MW destinée aux patients et à leur entourage. Cette réunion d’information et d’échange patients avait deux objectifs : mieux faire connaître la pathologie et répondre aux problématiques rencontrées par les patients et leurs proches. CONTENUUne navigation par un système d’onglet emmène l’internaute là où il le souhaite en un coup d’œil. Cinq rubriques principales sont proposées : actualités, l’association, mieux connaître la LLC et la MW, forum/témoignages, vie au quotidien. Toutes les informations en ligne notamment celles relatives à la maladie, son origine, les principaux traitements se veulent utiles et pratiques dans une démarche complémentaire au suivi médical du patient. LES PLUSUne actualité régulièrement mise à jour et validée par un comité scientifique. Cette actualité peut être médicale, concerner la vie de l’association ou, les patients et leur vie au quotidien.
Association AIDE, SOUTIEN, INFORMATION POUR LA LEUCEMIE LYMPHOÏDE CHRONIQUE ET LA MALADIE DE WALDENSTRÖM (SILLC) 56 rue Chateau-Landon 75010 Paris Contact : http://www.sillc-asso.org/contact/contact.asp Auteur : Mateo BARAHONA
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Mars 2018
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